皆さん、おはこんばんちわ 片瀬です。
先日Twitterでも告知した通り
膠原病、しかも成人発症スティル病と言う病気について語っていきたいと思います。
お品書き
- 膠原病の種類
- 発症するとどうなるの？
- 発症した人の気持ち
- 自分の周りに発症者が居た場合の対応等
◆膠原病の種類
はい、先ずは膠原病の種類について軽～くお話しておきます。
まず「膠原病」と言うのは類似した症状の様々な病症の総称になります。
・若年性特発性関節炎
・全身性エリトマトーデス
・皮膚筋炎/多発性筋炎
等々…
他にも
・血管炎症候群
・再発性多発軟骨炎
・皮膚･結合組織疾患
・自己炎症性疾患
等のジャンルに分かれ、様々な病名及び症状があります。
ただ多くの場合は「炎症系」の疾患なんです。
今回は片瀬が患っている若年性特発性関節炎に分類される「成人発症スチル病(成人スティル病)」について語っていきますね。
◆発症するとどうなるの？
先ずはココに書く内容は私自身が経験した内容を記載していますので
ここに書いていない症状等もあるかも知れません。 その点をご了承ください。
さて、早速ですが発症するとどうなるのか と言う事について書いていきますね。
ご覧頂いてる皆さんは「炎症」という言葉は聞いた事ありますでしょうか。
まぁ多くの人が聞いた事はあると思います。
では、実際に炎症した事はありますでしょうか。
どんな時に炎症を起こしたかと言うのはとても説明しにくいのでは無いでしょうか。
スポーツしてる人なんかは手首や足首を炎症してしまったなんてニュースもありますよね。
どんな症状が「炎症」しているのかって実際の所判らない人もいると思います。
なので簡潔に書きます。
風邪やインフルエンザで高熱になった際に、体の節々が痛くなった事はありませんか？
炎症はまさにその痛みです。
あの痛みが全身に出ます。 起き上がるのも難しくなります。
また朝から昼にかけては37℃前後 昼以降から寝る前までにかけて40℃位まで熱があがります。
それと自分の場合は「目」にも炎症反応がでました。
結膜炎とかあると思うのですが
それの上位種みたいな感じで「強膜炎」と言う病気があります。
結膜より目の内側にある膜だそうなんですが、そこが炎症して白目がバカみたいに赤くなります。
ついでにジリジリした弱い痛みにも襲われます。
さらに痛風も体験出来たりします。
正直痛すぎてこの世から居なくなりたいと思う程痛いです。
検査しても判りにくいです。
…まとめると
- とにかく毎晩40℃近い熱が出る
- 起き上がれない位関節が痛い
- 検査でも1発で判明する事はまず無い
以上が発症すると起きる事です。
◆発症した人の気持ちについて。
さぁ、今まではネットで検索すれば出てくる情報しか書いてません。
ここからが本題です。
発症した人の気持ち！
貴方の周りにも膠原病に悩んでる人が居るかもしれません。
是非地雷は踏まぬように願います。
さて、それでは実際に発症した自分の気持ちをつらつら書きますね。
40℃近い熱を出しながら辛くて辛くて仕方が無くて
普段お世話になってる病院で紹介状を書いてもらい大学病院で診察してもらいました。
その時点での気持ちとしては
「俺死ぬのかな…」
これしか頭に無かったです。
よくわからない病気を患い、膠原病と言う物を軽く考えてた自分は
高熱を出しながら大学病院の外来の待合室の横にある処置室で寝かされながら
ほんとにコレしか考えてませんでした。
実は診断されるまでに同じような症状(主に関節の痛み)で悩み熱こそ出てないが
生活するのが厳しい位しんどい時が何度もありました。
そのたびに病院へ行くのですが、これと言った診断が下る事はありませんでした。
正直な話どれだけ検査しても判らないってどういう事？って思ってました。
検査しても検査しても出なくて
なのに40℃の熱まで出て。
そんで「眼科」で初めて「膠原病」の疑いを持ち掛けられました。
そして紹介された今のとは違う大学病院へ紹介されて行ったものの
検査結果としては膠原病っぽくは無いです。
ただ、レントゲンでみると「肺炎」を起こしてるので
そこを治しましょうとの事。
それで少しでも楽になるならと言う事で1週間毎にその病院へ通いましたが
最初にみてくれた医者に診て貰える事はありませんでした。
大学病院なので医大生みたいな若い人に症状を伝えて
それを医大の偉い人に話して診断してもらうような形だったのを
今でも覚えてます。
この時点で自分はきっと膠原病なのだろうと想像してたけど
医者の診断はそうではなかったので…
「俺は単に痛がり、辛がりなのだろうか…」
こんな思いに至っていました。
だって検査で判明しないんだもの。
◆自分の周りに発症者が居た場合
正直何が正解なんだろうか…判らない部分が多いです。
ただ、多くの人は「なんで自分が…」って落ち込んでる人が多いです。
そりゃそうです。 誰もなりたくて病気に難かなりません。
しかも現在膠原病って「不治の病」です。
その内治せるようになるかもしれません。
もちろん患者は医者から同じ事を言われます。
これは多分想像するよりかなり精神的に来ます。
私、片瀬も現在35歳
この年齢で不治の病に侵され
この先の自分の人生正直明るさなんて微塵も感じません。
どこの企業が病気持ちの冴えない35歳を雇ってくれましょうか。
よしんば雇ってくれたとて
昇進なんて夢のまた夢です。
絶望しかありません。
でもね
完全に治る「完治」にはなれなくても「寛解」と言う状態にはなれます。
これも恐らく医者から言われるでしょう。
寛解とは
完治するのは困難だが
健常者と変わらない生活を送る事が出来る状態
また、発症してからは基本薬を飲んで症状を抑えるが
薬を飲まなくても大丈夫な状態になる事。
*但し、再発する可能性がある
といった感じです。
治らないにしても治ったのと同じ状態位には持っていけます。
だから入院している最中等は
どん底に叩き落されたレベルで落ち込みますが
生きてくだけの希望は持たされます。
ただ、家族や近しい人からのちょっとした言葉で傷つく時もあるし
安易に「治る」と言う言葉が辛くなる時がままあります。
後は鬱病患者さんに接するのとそんなに変わりません。
頑張ってねとかなんとかなるよ！みたいな言葉は時としてNGです。
だってそれこそ頑張ってたりするし、病気自体はどうにもならないですから。
◆最後に
まずはここまで読んで頂き誠にありがとうございます。
長いうえに見難い事この上なかったかと思います。
近いうちにもうちょい見やすく改造したいと思います。
さて後書きな訳ですが
ここまでは膠原病について書いてきました。
実は片瀬はもう一つ病気を持っています。
それは心臓の病気で
大動脈弁膜症と言う病気です。
先ほどまで書いてきた「成人スティル病」は実はその病気単体で
死に至る可能性は現在低いです。
ステロイド系の薬でプレドニンと言う薬や
点滴のアクテムラと言う薬を服用していれば症状は無くなります。
ただ、副作用で免疫力が皆無になるので
感染症等にかかり命を落とすケースはありますが
病気単体では現在命を落とすような病気では無いのです。
しかしながら自分の場合はそこに追加でもう一個病気が見つかったのです。
この心臓弁膜症、心臓の弁がちゃんと閉まらず
本来送り出して体を一方通行に血管を通って流れてるのですが
自分はその弁がきちんと閉まらない為 血液が逆流してきます。
それをまた心臓が頑張って送り出してる訳なんですが
これにより自分の心臓は人の倍動いてるようなイメージだそうです。
なので稼働率が高い為心臓の筋肉が強くなり、しなやかさが無くなり
最終的に心筋梗塞などの症状になり命を落とすそうです。
しかも先ほど言いました「プレドニン」は傷等の修復の邪魔をしてしまうそうで
身体に傷をつけると中々治らなくなるそうです。
つまり、心臓をメス等で開き処置をして閉めるもそこから傷口が治るまでの時間
それが一般の人よりも時間がかかります。
加えて免疫力も無いので術後に感染症に侵される場合もあります。
そうなると益々入院生活が伸びる形になります。
親や兄弟なんかには言えませんが
ここだけの話
私は死を甘んじて受け入れる覚悟が出来ています。
例えば手術しても手遅れだったり
成功してもその後感染症によって命を落とす事さえも。
全て覚悟しております。
逆に親や兄弟の方が準備出来てないって感じでしょうか。
ただ、簡単に死ぬ気はありません。
人生は楽しんだもん勝ちだし
たったの1度しかありません。
病気だから、死ぬかもしれない
そんな思いで心が潰されてしまったら
最後の日に絶対に後悔すると思います。
だから私は考えました。
いつ死ぬにしても
自分の最後の瞬間に立ち会える全ての人に
「笑顔」で〘楽しい人生だった〙と伝えたいと思ってます。
全てが上手く行くに越したことはないのですが
ここまで色々が重なってくると
流石に色々と覚悟を決め始めてしまいます。
だから手術も病気も怖くはありません。
覚悟は決ってますからね。
その分自分の生活を充実させて
誰よりも幸せを感じて行こうと思ってます。
覚悟ってそんなに簡単に決められるものではないので
中々に時間はかかってしまいましたが…
最後の後書きまで読んで頂いて本当にありがとうございます。
また何かあればブログに書いたりするかも。
Twitterにてリンクが流れた時は是非みてやってください。 それでは。